Zeit-Diebe

Heute habe ich in Anlehnung an den Roman „Momo“ von Michael Ende einen neuen Artikel zum Thema „Zeit-Diebe“ geschrieben. Darin geht es um die „Aktivitäten“, die einem Patienten mit Kurzdarmsyndrom tagtäglich sehr viel Zeit stehlen.

Hier geht es zum Artikel „Zeit-Diebe„.

Katheter – Der Dritte!

Ende April 2019 war mein Katheter ja undicht, so dass ich ihn reparieren musste. Zu diesem Zeitpunkt war der Katheter fast drei Jahre alt. Da es keine besondere Belastungssituationen vorher gab, machte ich mir Sorgen, ob der irgendwie „morsch“ geworden sei. Denn wenn der Katheter ohne besondere Belastung einfach undicht wird, ist das schon bedenklich. Also dachte ich über einen Katheter-Wechsel nach.

Dies habe ich dann auch meine Ärztin gefragt. Und ja, meine Ärztin bestätigte mich und meinte, dass ich ihn prophylaktisch wechseln lassen sollte.

Da ich beim Einsatz meinem ersten Katheter im Frankfurter „Hospital zum Heiligen Geist“ gute Erfahrungen gemacht hatte rief ich dort wieder in der Gefäß- und Endovaskularchirurgie an und machte einen Termin aus. Bei diesem Vorab-Termin wurde mein Gesundheitszustand überprüft (Laborwerte, EKG, ….), die Operation besprochen (Narkose, lokale Betäubung, ….) und spezifiziert, welcher Katheter eingesetzt werden soll. Da ich möglichst wenig Locklösung einspülen möchte, lag es nahe, wieder einen Groshong Katheter zu nehmen, denn dieser hat im Vergleich zu anderen Kathetern ein recht geringes Lumen (0,8 ml).

Von meiner Betreuerin und auch von meiner Ärztin hatte ich gehört, dass man Katheter über einen Draht wechseln kann. Da der durchführende Arzt dies im Vorgespräch bestätigte, einigten wir uns darauf, den Katheter tatsächlich über einen solchen Draht zu tauschen. Bei diesem Verfahren wird ein Draht durch den alten Katheter bis zum Ende durch geschoben, der alte Katheter über diesen Draht herausgezogen und anschließend der neue Katheter über über diesem Draht als Führung wieder eingezogen. So entschied ich mich auch für eine OP ohne Narkose und nur mit lokaler Betäubung.

Zwei Tage später war es dann soweit: Morgens um 7:00 Uhr traf ich im Krankenhaus ein, und dann ging es ganz fix in die OP-Vorbereitung und gleich darauf in den OP. Da die OP ja ohne Narkose geplant war, habe ich alles im wachen Zustand miterleben können.
Und auch danach ging es recht fix: Örtliche Betäubung, Einziehen des Drahtes und anschließendes Lösen und Herausziehen des alten Katheters.

Dann jedoch hörte ich wie der Leitende Oberarzt „Scheiße“ sagte. In dem Augenblick bereute ich es, die OP doch nicht mit Narkose durchführen zu lassen.
Das Problem war wohl der Groshong-Katheter: Dieser ist durch das Ventil vorne an der Herzseite etwas abgewinkelt, was wohl verhinderte, dass sich der Katheter über den Draht rein schieben lässt. Also musst der Arzt den Katheter „ganz normal“ einsetzen, was jedoch mit starken Schmerzen für mich verbunden war (Druck- und Zug-Schmerzen werden wohl bei örtlicher Betäubung nicht unterdrückt). Daher bat ich um Schmerzmittel, die dann zum Glück recht schnell wirkten. Zusätzlich habe ich wohl auch etwas „Scheißegal“ bekommen, denn meine Erinnerungen gehen erst wieder im Aufwachraum weiter. Den Rest des Tages habe ich auf Station verbracht. Kurz vor der Entlassung wurde im Röntgengerät nochmals die korrekte Lage des Katheters überprüft und danach wurde ich entlassen.

Die Nachversorgung hat dann wieder meine Frau übernommen. Da sich die Fäden von allein auflösen sollten musste nur der Verband gewechselt werden. Nach 14 Tagen war ich nochmals ins „Hospital zum Heiligen Geist“, da der Katheters recht schwergängig wurde. Nach Spülen mit recht viel Druck und Aspiration ging er dann auf einmal wieder leichtgängig. Da ich schon mal vor Ort war wurden mir auch gleich noch die Fäden der temporären Katheter-Fixierung gezogen.

Katheter Reparatur – Die Zweite

Ende April (2019) war es wieder soweit. Mein Katheter war defekt. Diesmal tropfte es während der parenteralen Ernährung oberhalb der alten Reparaturstelle aus dem Katheter. Zum Glück habe ich das noch kurz vorm Zubett gehen entdeckt, denn ich bin mir nicht sicher, ob ich das bei meinem tiefen Schlaf ansonsten überhaupt festgestellt hätte.

Da der Katheter nun oberhalb der alten Reparaturstelle repariert werden musste, konnte ich kein „Connector Reparaturset“ verwenden sondern musste das mit dem langen Katheterstück verwenden. Zum Glück hatte ich mir das schon vorsorglich auf Lager gelegt.

Nachdem ich meine Frau, die bereits im Halbschlaf war mit dieser Botschaft beglückt hatte, machten wir uns an die Arbeit. Wie immer haben wir alles gründlich vorbereitet und desinfiziert, die Anleitung des Reparatursets einmal komplett durchgelesen und die Reparatur einmal komplett durchgespielt. Danach wurde es ernst.

Eine gefühlte Stunde später war meine Frau schweißgebadet (unter dem sterile Umhang staut sich die Wärme ganz ordentlich) und wir waren fertig. Da bei dieser Katheter-Reparatur ein Kleber zum Einsatz kommt, musste dieser noch 48 Stunden durchhärten, bevor er mit der pE-Pumpe belastet werden darf. Für den Notfall kann man aber per Schwerkraft ein Jonosteril (Kochsalzlösung) anhängen, denn dabei ist der Druck recht gering.

… und am nächsten Morgen habe ich dann gleich ein neues, großes Reparatur-Set bestellt.
Man weiß ja nie!

Grüne Smoothies?

Bei Internet-Recherchen bin ich über zwei Webseiten „gestolpert“ die mich veranlasst haben, mich mal näher mit grünen Smoothies zu beschäftigen.
Zum einen war das die Kurzdarmsyndrom-Webseite von Shire und dort speziell die persönliche Geschichte von „Claudia Maria„. Zum anderen war es die Webseite von Andreas Campbell, einem langjährigen Morbus Crohn Patienten. Speziell Andreas Campbell beschreibt die Wirkung von grünen Smoothies, die eine besondere Rolle dabei gespielt haben, seine gesamte Gesundheit wieder auf Vordermann zu bringen.

Hier geht es zum Artikel.

Ein neues Ziel

Ich habe ein neues Ziel:
Ich möchte durch eine weiter optimierte Ernährung meine Abhängigkeit von der parenteralen Ernährung (pE) reduzieren. Das Fernziel ist es ganz von der pE weg zu kommen.

In den letzten Wochen ist es mir, vielmehr meinem Körper gelungen, etwas an Gewicht zuzulegen. Es ist zwar nicht viel, aber es entspricht einer kontinuierlichen Gewichtszunahme von ca. 1/4 kg pro Monat. Darauf hin habe ich bei meiner letzten Sprechstunde an der Uniklinik Frau Dr. Blumenstein gefragt, ob wir die Anzahl der pE pro Woche von 3,5 (jeden zweiten Tag) reduzieren wollen. Ihre Antwort hat mich ein wenig erstaunt aber auch angespornt: Sie überlässt die Reduktion der pE mir!

Daher habe ich nun den Ehrgeiz, meine pE zu reduzieren und trotzdem mein Gewicht zu halten. So ist mein Plan in den nächsten Wochen immer wieder mal eine pE ausfallen zu lassen. Das führt allerdings dazu, dass ich an zwei Tagen hintereinander keine pE bekomme.

Für meine Fernziel ganz von der pE weg zu kommen, habe ich nun folgenden groben Plan den ich aber noch im Detail ausarbeiten werde:

  • Möglichst viel (optimiert) über die orale Ernährung zu resorbieren.
    • Dazu muss die Nahrung möglichst einfach zu resorbieren sein.
    • Verwendung von Traubenzucker statt normalem Zucker, …..
  • Das Essen soll dabei aber auch noch schmecken (keine ekelhafte Trinknahrung) und es soll abwechslungsreich sein!
    • Ich kann z.B. dem Müsli Protein- oder Maltodextrinpulver hinzufügen oder kann Brot mit den passenden Zutaten (hitzeverträglich?) backen.
  • Das Essen muss aber auch noch gesund sein!
    • Vollkornprodukte (Ballaststoffe!), viel Gemüse, …
  • Das Essen muss aber auch verträglich sein!
    • Laktosefrei, frei von blähenden Lebensmitteln, …..
  • Der Aufwand für die Zubereitung soll sich in einem erträglichen Maß bleiben.
    • Speisen auf Vorrat kochen; auf Lagerfähigkeit ist zu achten, ….

Zum Start habe ich mir nun Protein und Maltodextrose-Pulver gekauft und werde es über Energiegetränke und z.B. über mein Müsli zu mir nehmen. Des Weiteren führe ich für die nächsten Tage ein Ernährungstagebuch, um herauszufinden, was ich im Laufe des Tages an Nährwerten zu mir nehme und was ich dann in Zukunft „besser“ machen kann.

Ich bin gespannt, wie viel Potential noch in der oralen Ernährung steckt.

Aprikosen-Shake mit Marzipan

Zutaten für 2 Portionen:

  • 140 g Aprikose aus der Dose (abgetropft)
  • 40 g Marzipan Rohmasse
  • 1 Pkg Vanillezucker
  • 300 ml Buttermilch (laktosefrei)
  • 10 g Resource Protein 88
  • 50 g Maltodextrin 6 SHS

 Aprikosen aus der Dose abtropfen lassen. Alle Zutaten in einen Standmixer geben und schaumig mixen. Evtl. noch einmal durch ein Sieb streichen. Sollte der Shake zu „fest“ werden, etwas Fruchtsaft von den Aprikosen hinzugeben. Zubereitungszeit: 3 Minuten

Das Rezept basiert auf dem Kassler Shake-Konzept (Rote Kreuz Krankenhaus Kassel).

Rezepte

Diese Rezepte berücksichtigen die allgemeinen Lebensmittel-Unverträglichkeiten von Kurzdarmpatienten und versuchen dem Patienten und seinen Angehörigen ein paar leckere Essenvorschläge zu machen..

Kräuterfrischkäse