Seit ca. 2 1/2 Jahren bekomme ich Revestive, ein Medikament der Fa. Takeda (früher Shire), welches auf dem Wirkstoff Teduglutid basiert. Teduglutid ähnelt einem im Darm gebildeten Hormon und erhöht die Absorption von Nährstoffen und Flüssigkeiten aus dem Darm. Es verringert bei Kurzdarmpatienten also die Abhängigkeit von der parenteralen Ernährung und intravenösen Flüssigkeitszufuhr.
Vorteile
Bei mir hat das mit der erhöhten Absorption prima geklappt: Seit der Anwendung habe ich die Gaben der parenteralen Ernährung von 5x auf 3x pro Woche reduzieren können. Auch die zusätzliche Gabe von intravenöser Flüssigkeit (z.B. Jonosteril) konnte ich deutlich reduzieren. Mein Stuhl ist im Vergleich deutlich fester geworden. Es hat ca. drei Monate gedauert, bis sich diese Wirkung in vollem Umfang eingestellt hatte. Auf alle Fälle ist es eine deutliche Verbesserung gegenüber vorher.
Zusätzlicher Effekt: Durch die Reduzierung der parenteralen Ernährung reduzieren sich auch die Risiken, die durch Komplikationen und Nebenwirkungen der pE entstehen.
Nachteile
Auch wenn die Vorteile klar auf den Tisch liegen, so gibt es ein paar Nachteile, die ich nicht unerwähnt lassen will:
- Revesitve muss täglich subkutan injiziert werden: Abwechselnd links und rechts in den Bauch, in den linken und den rechten Oberschenkel. Das ist nicht schön, aber im Vergleich zu den eingesparten pE und Jonosteril-Gaben eine Wohltat. Wie man Revestive korrekt injiziert, ist im Revestive-Beipackzettel recht gut beschrieben.
- Es gibt eine längere Liste an Nebenwirkungen. Die sind bei mir alle nicht eingetreten. Einzig die Einspritzstellen sind bei mir manchmal ein paar Tage lang gerötet und etwas länger verhärtet.
- Vor Beginn der Behandlung muss man sich einer Darmspiegelung unterziehen. Danach ebenfalls. Aber das sind ja für Kurzdarmpatienten keine wirklichen Hürden.
- Das Medikament gibt es bislang nur von einem Hersteller und da es nur bei Patienten mit Kurzdarmsyndrom angewendet wird, einer sehr seltenen Erkrankung, wird es nicht so oft verkauft und ist somit sehr, sehr teuer (ca. 1/4 Mio. € pro Jahr).
Zum Glück gibt es bei uns in Deutschland ja eine gut Gesundheitsversorgung, bei der die Krankenkassen die Kosten von zugelassenen Medikamenten übernehmen. Allerdings wehrt sich meine (private) Krankenkassen bislang, die Kosten dauerhaft zu übernehmen und versucht sich davor zu drücken. Bislang habe ich immer nur eine Zusage für eine befristete Kostenübernahme erhalten, obwohl klar ist, dass ich das Medikament dauerhaft nehmen muss, zumal es ja bislang keine Alternative gibt.
Tipps
Das Pieksen beim Injizieren ist unangenehm. Die Stärke des Piekses ist von der Dicke der Injektionsnadel abhängig – je dünner umso weniger Pieks! Daher habe ich mal die minimale Nadelstärke von B.Braun ausprobiert (BD Microlance 3 – 30G) und herausgefunden, dass diese Nadel deutlich weniger piekst als die Nadel die mir damals verschrieben wurde (BD Microlance 3 – 26G).
Diese Nadel ist so dünn, dass es deutlich länger dauert die Flüssigkeit in die Ampulle mit dem Wirkstoff zu spritzen und den aufgelösten Wirkstoff anschließend wieder aufzuziehen. Aber ein Problem ist das nicht.
Des Weiteren hatte eine Kollegin aus der Selbsthilfegruppe mir den Tipp gegeben, dass man einfach mehrere Stellen ausprobieren sollte, denn an mancher Stelle schmerzt der Einstich und an anderen Stellen überhaupt nicht. … und diese Stellen liegen zum Teil nur wenige Millimeter auseinander.
Also probiere ich die Einstichstelle mit der Nadel und ganz leichtem Druck kurz aus und finde so, recht schnell eine Stelle die weniger bis gar nicht schmerzt.