Wie finde ich die Kurzdarm-Spezialisten?

Wenn man von der Diagnose Kurzdarm oder Kurzdarmsyndrom erfährt, ist man erst einmal völlig ratlos, was es damit auf sich hat, was es für einen bedeutet und wie man damit umzugehen hat. Im Krankenhaus wird man nur in den allerwenigsten Fällen tatsächlich mit der Diagnose und den Folgen umgehen und den Patienten richtig versorgen und beraten können. Dafür ist das Kurzdarmsyndrom eine viel zu seltene Erkrankung, so dass das Wissen um die Versorgung beim Kurzdarmsyndrom sehr dünn gesät ist. Auch der Hausarzt wird kaum weiterhelfen können.

Daher macht es Sinn, sich nach der Diagnose Kurzdarmsyndrom umgehend mit den Spezialisten in Verbindung zu setzen. Da die Experten, und hier speziell die Ärzte, meist recht langfristig ausgebucht sind, sollte man keine Zeit verlieren und einen Termin vereinbaren. Vielleicht kann das sogar schon ein Angehöriger machen, während man selber noch im Krankenhaus liegt.

Das Problem ist allerdings: Es gibt nur sehr wenige Spezialisten.

Medizinische Spezialisten (Ärzte)

Im Folgenden finden Sie diejenigen Spezialisten rund um das Kurzdarmsyndrom die mir bekannt sind oder bei denen jemand aus der Selbsthilfegruppe in Behandlung ist und die wir weiterempfehlen können.

Die Liste ist sicherlich nicht vollständig, aber notfalls lohnt es sich auch eine längere Anreise in Kauf zu nehmen oder vielleicht eine Zweitmeinung per Telefon oder Video-Konferenz einzuholen. Denn es ist absolut grundlegend, recht schnell die richtige Behandlung zu bekommen.

Gastroenterologie der Universitätsmedizin Rostock

Prof. Dr. Georg Lamprecht

Universitätsmedizin Rostock
Zentrum für Innere Medizin, Klinik II – Abteilung für Gastroenterologie
Ernst-Heydemann-Str. 6
18057 Rostock

Tel. 0381  /494 7481
Fax. 0381 / 494 7482

Website

Zentrum für Seltene Erkrankungen bzw. Erkrankungsgruppen
Kurzdarmsyndrom, Darmversagen und intestinale Rehabilitation
Universitätsklinikum Bonn

PD Dr. med. Martin W. von Websky & Dr. Annekristin Hausen

Terminvereinbarungen:
Klinik und Poliklinik für Allgemein-, Viszeral-, Thorax- und Gefäßchirurgie 
Venusberg Campus 1
53127 Bonn

nach Vereinbarung Mittwochs 9:00-13:00 
Tel: 0151-18895561 
E-Mail: kurzdarmsyndrom@ukbonn.de

Website

Kurzdarmsprechstunde an der Carité – Universitätsmedizin Berlin

Dr. med. Elisabeth Blüthner

Charité Campus Mitte
Gastroenterologische Ambulanz (3. Etage)
Bettenhochhaus
Luisenstraße 64
10117 Berlin

Tel.: +49 30 450 514 143
Email: gastro-ccm@charite.de

Website

Innere Medizin und Gastroenterologie der Klinik St. Georg, Hamburg

Dr. med. Ulrich-Frank Pape

Asklepios Klinik St. Georg
Lohmühlenstr. 5
20099 Hamburg

Tel.: +49 (0)40 181885-3024
Fax: +49 (0)40 181885-3029

Vielleicht gibt es mittlerweile noch weitere Krankenhäuser in Deutschland, die Kurzdarmpatienten ebenfalls versorgen können, diese sind mir allerdings nicht persönlich bekannt.

Auf der Website Leben mit Kurzdarm  der Firma Takeda werden die KDS Behandlungsteams in Deutschland gepflegt. Wenn Du nach einem Spezialisten in Deiner Nähe suchst, sollten Sie dort vorbei schauen. Vielleicht gibt es ja Spezialisten in Ihrer Nähe.

Implantation Katheter & Katheterwechsel

Hierbei handelt es sich im eigentlichen Sinne nicht um Kurzdarm-Spezialisten. Da wir Kurzdarmpatienten aber einen zentralvenösen Katheter benötigen und ab und an diesen auch mal wechseln lassen müssen, ist Herr Dr. Hahner meine Empfehlung für den Raum Frankfurt:

Praxis für Gefäßmedizin am Kaiserplatz

Dr. Jens D. Hahner

Kaiserstraße 10
60311 Frankfurt am Main

Telefon 069 / 21 99 79 75
Telefax 069 / 21 99 65 57

WebSite

Home Care Spezialisten

Neben den medizinischen Spezialisten gibt es auch noch Fachkräfte für die Versorgung zuhause (Heimparenterale Versorgung). Diese sollte man ebenfalls recht früh kontaktieren, so dass man nahtlos, also gleich nach der Entlassung aus dem Krankenhaus, die Versorgung zuhause organisieren kann. Diese Fachkräfte, ich nenne sie mal „Home Care Spezialist*innen“, helfen einem bei folgenden Punkten:

• Handhabung  der parenteralen Ernährung
• Versorgung mit parenteraler Ernährung und den vielen Hilfsmitteln
• Unterweisung des Hausarztes hinsichtlich der Besonderheiten von Kurzdarmpatienten
• Schulung von Angehörigen, die die Versorgung zuhause übernehmen können
• BIA Messungen (Bioelektrische ImpedanzAnalyse)
• …….

CareKompetenz BS

Seit September 2015 steht mir Barbara Spandau mit Rat und Tat zur Seite. Sie hat mir im Verlauf meiner Rekonvaleszenz sehr geholfen, und ist auch in schwierigen Zeiten immer erreichbar. Mittlerweile hat sie eine eigene  Firma zur Unterstützung von Patienten mit chronischem Darmversagen gegründet:

CareKompetenz BS
Barbara Spandau
Schöllbronnerstr. 69
76275 Ettlingen

Telefon:+49 (0) 176 61 72 79 65
Fax: +49 (0) 7243 94 67 64 3
Email: info@CareKompetenz.de

Koordination Kurzdarmsyndrom

Mir hat damals, direkt nach der Entlassung aus dem Krankenhaus, Frau Klitzing von der Koordination Kurzdarmsyndrom geholfen. Im weiteren Verlauf wurde ich dort von Barbara Spandau betreut, die damals noch bei der Koordination Kurzdarmsyndrom arbeitete.

Selbsthilfegruppen

Wenn Sie bei den oben genannten Spezialisten untergekommen und versorgt sind, können Sie sich noch mit einer der Selbsthilfegruppen in Verbindung setzen. Die Selbsthilfegruppe empfand ich als sehr hilfreich. Denn hier war ich im Kreis der Betroffenen, konnte mich zu allen Themen mit den anderen austauschen und eine Menge guter Tipps für das tagtägliche Leben mitnehmen.

Folgende Selbsthilfegruppe sind mir bekannt:

Selbsthilfe Kurzdarmsyndrom

Die „Selbsthilfe Kurzdarmsyndrom“ kann über die Website Selbsthilfe Kurzdarmsyndrom kontaktiert werden.

SHG Kurzdarmsyndrom

Die SHG Kurzdarmsyndrom trifft sich drei bis viermal im Jahr, meist Freitagsmittags in den Räumlichkeiten der Uniklinik Frankfurt (und während der Corona-Zeiten auch online).

Die Gruppe wird von Michael koordiniert. Am besten nehmen Sie per Email Kontakt mit ihm auf: michael@kurzdarm.info